[MÚSICA] [MÚSICA] [MÚSICA] Hola. Soy la enfermera Claudia Alcayaga y pertenezco a un grupo de investigación que busca aportar estrategias a los pacientes con enfermedades crónicas. Hoy conversaremos un poco sobre cuidado al cuidador. Conocido el diagnóstico de epilepsia, se produce un impacto en el grupo familiar del paciente. Esta situación se describe y entiende como una crisis familiar no normativa o paranormativa. ¿Qué se entiende por una crisis familiar no normativa? Son las transformaciones, perÃodos de cambio y de crecimiento de una familia, producto de eventos inesperados o accidentales que no guardan relación con el ciclo propio de una familia. Un diagnóstico médico como la epilepsia genera una crisis y un perÃodo de adaptación que traerá de la mano el surgimiento de nuevas experiencias, tareas y roles dentro de la familia. Es en este contexto que aparece la figura del familiar cuidador o cuidador informal, entendida como aquella persona que tiene un vÃnculo afectivo cercano con el ser querido y es la responsable de brindarle los cuidados de salud, dado que esta persona ha disminuido su autonomÃa por una enfermedad crónica o aguda. ¿Qué sabemos de los familiares cuidadores? No mucho. La mayorÃa trabaja en el anonimato. No sabemos cuáles son sus opiniones, sus creencias, sus necesidades. Solamente podemos señalar que, al parecer, la mayorÃa de quienes ejercen este rol de cuidado a sus pacientes son mujeres, madres, esposas, hijas, con dedicación exclusiva a esta actividad, sin perÃodos de pausa o descanso, y que lo hacen de manera solidaria sin compartir la responsabilidad ni las labores que este cuidado supone. [MÚSICA] Debido a la exigencia de este rol, el cuidador familiar muchas veces sufre desgaste, desgaste fÃsico, desgaste psicológico y también social, produciéndose asà un impacto en su propia salud. Las mediciones de sobrecarga en las cuidadoras de niños con epilepsia han demostrado que los factores que más impactan es el estado emocional y las relaciones sociales, las que disminuyen drásticamente. Además, si la epilepsia se acompaña con comorbilidades, discapacidad o la epilepsia refractaria, la sobrecarga es aún más intensa. Otros factores patológicos de la sobrecarga crónica de los cuidadores pueden ser lumbago, depresión, insomnio, problemas gastrointestinales, entre otros. Por todo lo anterior, es recomendable que la experiencia de cuidar y su función se acompañe de estrategias de autocuidado implementadas por el propio cuidador. [MÚSICA] El objetivo de estas estrategias es promover el cuidado de su propia salud, prevenir el desgaste e incluso dar un sentido trascendental a su labor. Lo que refuerza su salud mental y su salud fÃsica, su estabilidad, su resiliencia frente al estrés. La labor de cuidar al cuidador es recomendable que se considere dentro de los planes y programas que tiene la atención con personas con epilepsia como parte integral de las labores del equipo de salud, incluyendo espacios de contención emocional, educación, pausas recreativas y contacto social con otros cuidadores. Se debe intentar que el paciente y su familia lleven una vida normal, con el menor número de restricciones posible. Sabemos que el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad impone cambios en el estilo de vida y que, además, el peso del estigma es una carga muy pesada. Por eso es importante fomentar el autocuidado tanto en el paciente como en la familia, entregar la información adecuada para tener las precauciones necesarias y, además, instalar las habilidades para que pueda llevar su tratamiento de la mejor forma posible. Por otro lado, es de suma importancia el manejo del ambiente y la educación de la comunidad. Deben ser intervenciones dirigidas para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. De esta forma, se hace necesario desarrollar, implementar y mantener estrategias psicosociales y educativas para asegurar el éxito de las intervenciones. >> Hemos terminado los contenidos asociados a nuestra última clase y como sÃntesis final, retomaremos las ideas centrales con respecto a la promoción de un entorno inclusivo en epilepsia. Impacto psicosocial del diagnóstico. Se han producido grandes avances en lo relativo al diagnóstico y tratamiento de las epilepsias. Sin embargo, se requiere un desarrollo e intervenciones profundas referidas a los aspectos psicosociales. En la niñez, es necesario detenerse en aspectos de manejo familiar frente a la enfermedad y cómo el paciente desarrolla habilidades de automanejo. En la adolescencia, un perÃodo especialmente difÃcil para quienes tienen epilepsia, por las restricciones propias que requiere el automanejo de la enfermedad, los problemas más frecuentes pueden ser conductas de riesgo y rebeldÃa frente a las limitaciones impuestas o sentimientos de desesperanza y aislamiento social, por mencionar algunos. En la adultez, las principales dificultades psicosociales se relacionan con discriminación, problemas laborales e insatisfacción con su vida social. Cuidado del cuidador. Debido a la exigencia del rol, el cuidador familiar muchas veces sufre desgaste fÃsico, psicológico y social, produciéndose asà un impacto en su propia salud. La epilepsia como estigma social. El proceso de estigmatización asociado a la epilepsia afecta no solamente al paciente, sino también a su grupo familiar, con consecuencias negativas en materia de inclusión. Estrategias de intervención y apoyo social. Es importante fomentar el autocuidado del paciente y de su cuidador, el manejo del ambiente y la educación de la comunidad para disminuir el estigma y favorecer la inclusión de las personas con epilepsia. Luego de abordadas las principales ideas fuerzas de esta clase y del curso, te invitamos a reflexionar sobre la epilepsia más allá de sus consideraciones clÃnicas, te invitamos a tener una mirada inclusiva que facilite la integración y la equidad social, considerando que lo relevante son las peronas y sus familias. Ellas necesitan comprensión y apoyo. [MÚSICA] [MÚSICA]
